3 choses à savoir si vous luttez contre le cancer en tant que veuve
Un homme et sa femme devant un restaurant.
En 1995, j’ai perdu mon mari des suites d’un diabète . Dix-sept ans plus tard, on m’a diagnostiqué un mésothéliome pleural . Je ne me suis jamais remariée. J’étais indépendant depuis très longtemps lorsque j’ai commencé mon voyage avec ce cancer rare . Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je n’ai pas pensé à ne pas avoir quelqu’un d’autre dans ma vie pour m’aider à le surmonter. J’ai simplement pensé à moi – ce dont j’avais besoin et ce que je voulais.
Récemment, j’ai lu un article dans le Washington Post de Joan DelFattore, Ph.D., ancienne professeure d’anglais et d’études juridiques à l’Université du Delaware. Elle a partagé son expérience de la lutte contre le cancer en tant que femme célibataire sans enfants. Le premier oncologue qu’elle a vu s’est demandé si elle pourrait gérer le défi «seule». Il lui a parlé quand elle a essayé d’expliquer son réseau solide d’amis et sa famille élargie.
Le seul espoir de DelFattore de survivre était une combinaison de deux médicaments de chimiothérapie, mais son oncologue a estimé que les soins standard seraient trop sévères pour «une personne dans sa situation». Heureusement, elle a trouvé un autre oncologue qui lui a donné le traitement recommandé.
En utilisant ses connaissances en recherche, DelFattore a passé en revue 59 études basées sur la base de données du programme de surveillance, épidémiologie et résultats finaux. Elle a constaté des différences alarmantes dans les taux de traitement entre les patients cancéreux mariés et non mariés. Ces résultats me préoccupent et me bouleversent, à la fois en tant qu’ancienne infirmière autorisée et en tant que veuve diagnostiquée d’un cancer. Il est épouvantable que des professionnels de la santé puissent juger un patient et dicter ses options de traitement en fonction de son état matrimonial.
Voici ce que j’ai appris depuis mon diagnostic de veuve:
1. Les patients doivent avoir toutes les informations.
Pour moi, les médecins n’ont pas le droit de cacher des informations à un patient. Même lorsque mon mari était en vie et que nous devions prendre des décisions médicales, nous voulions et espérions disposer de toutes les informations pour nous afin que nous puissions prendre la décision la plus éclairée possible. Tout le monde a le droit de connaître tous les faits avant de faire des choix importants pour sa santé et sa vie.
L’histoire continue
Certes, les informations médicales peuvent être difficiles à comprendre – en particulier pour un cancer rare tel que le mésothéliome – mais les meilleurs médecins prendront le temps d’expliquer les options de traitement d’un patient afin qu’il puisse prendre la décision qui lui convient. Par exemple, certains patients atteints de mésothéliome peuvent opter pour des options de traitement palliatif et une meilleure qualité de vie, par rapport à une intervention chirurgicale agressive pouvant prolonger leur survie. Certains peuvent être catégoriquement opposés à la chimiothérapie, même si cela peut améliorer leurs chances.
Mais pour un professionnel de la santé, ne pas donner toutes les options au patient – pour quelque raison que ce soit – est tout simplement faux, et je n’irais certainement pas vers lui.
2. Trouvez un médecin en qui vous pouvez avoir confiance.
J’ai de très bonnes relations avec mon oncologue médical, le docteur David Jackman, de l’institut du cancer Dana-Farber. Dès le premier jour, j’ai été franc avec lui que je ne voulais rien du tout enduit de sucre ou retenu. Il a respecté cette demande et a toujours été un tireur droit avec moi. Il ne s’est jamais demandé si je pouvais gérer un traitement particulier en fonction de la dynamique de ma famille. C’est comme cela devrait être.
Les médecins ne doivent jamais refuser les options de traitement à une personne sur la base d’un jugement préalable. Je ne peux pas imaginer ce que j’aurais fait si cela m’était arrivé. Dans mon cas, j’étais probablement plus prêt à faire face au cancer qu’une personne qui dépendait ou dépendait de son conjoint pour prendre des décisions. J’ai de la famille, des amis et même des connaissances qui vont maintenant venir à moi et poser des questions car ils savent que je suis bien informé. Ils me posent des questions sur l’assurance ou les problèmes médicaux. J’ai même pris rendez-vous avec eux, écouté les propos du médecin et aidé des amis à poser les bonnes questions.
3. Il y a plus dans chaque situation.
Je comprends que les médecins sont humains et sautent parfois aux conclusions comme le reste d’entre nous. Mais il est important de savoir qu’il y a plus dans chaque situation. Un de mes frères m’a accompagné à la plupart de mes rendez-vous médicaux depuis mon diagnostic. Au début, Jackman et son personnel ne savaient pas qu’il était mon frère. Ils ont supposé qu’il était mon mari ou un autre significatif.
De toute évidence, ils connaissent tous les faits maintenant et j’ai une excellente relation de travail avec Jackman et son personnel. Mais cela montre que les médecins regardent, voient et jugent souvent avant d’avoir toute l’histoire. Tout comme il est important pour les patients de disposer de toutes les informations, les médecins doivent également disposer de tous les faits et être prêts à enquêter avant de formuler des hypothèses sur la vie personnelle et le système de soutien du patient.
Ce n’est pas souvent que vous trouvez quelqu’un qui est totalement seul. Vous avez peut-être perdu un conjoint ou aucun membre de votre famille immédiate, mais vous pouvez toujours bénéficier du soutien d’amis proches ou de la famille élargie. La situation de chacun est unique. Habituellement, il y a quelqu’un qui peut agir en tant que système de soutien.
Des organisations telles que The Mesothelioma Center à asbestos.com et leur équipe de défenseurs des droits des patients sont un autre exemple de l’aide disponible. L’infirmière autorisée du groupe, Karen Selby, m’a aidée à trouver les bons spécialistes et à prendre des décisions de traitement difficiles après le diagnostic de mésothéliome de la plèvre.
Il y a, bien sûr, des exceptions. J’ai un ami dont la femme est très malade. Mon ami était son principal fournisseur de soins lorsqu’il a reçu un diagnostic de cancer. Il a subi des traitements débilitants tout en prenant soin de sa femme. Et s’il a une récidive, et il ne peut plus être le soignant de sa femme? Je regarde sa situation et pense toujours qu’il est préférable de lui offrir tous les faits et de le laisser décider.
C’est tout ce dont il s’agit: mettre les décisions entre les mains du patient et de son système de soutien, quel que soit ce système de soutien. Si un patient estime alors qu’il n’est pas à l’aise avec une option de traitement en particulier, quel que soit le motif, il peut rechercher des alternatives.
Et si vous sentez que votre médecin n’est pas assez transparent avec vous, il est peut-être temps de trouver un autre médecin.
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